「遠位型ミオパチー」私が今かかっている病気の名前です。この病気は心臓に遠い部分から徐々に筋力が低下していく、進行性の筋肉疾患の難病です。日本での患者数は現時点で300-400人と推定されております。20-30歳代に発症し徐々に歩行が困難になり、平均10-15年くらいの経過で車椅子生活となります。今のところ治療法はなく、進行と共に要介助の生活を強いられる事になります。「一日も早く患者の手元に薬を！！」と2008年4月に患者会ができ遠位型ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定希少疾患の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立を目指して年内に６０万筆を目標に署名活動を開始しました。署名並びに活動資金のご協力もどうぞ宜しくお願いいたします。オンライン署名もございますので宜しくお願い致します。http://enigata.com/sign_mail/sign.html尚、詳細につきましては㈱大阪屋商店内 福原学までお問合せ下さい。Tel 025-765-2424 多くの皆様に病気を知って頂き、ご賛同ご支援、宜しくお願い致します。
投稿日時 ... 2008年08月27日(Wed)19時36分 ... (No.300)
